Кластеры

Добрый день, Тимур Гусейнов.
Вы уже консультировали меня несколько лет назад, ситуация изменилась и может быть у вас появится более полная картина и новые идеи. Написал максимально подробно как мне кажется)

47 лет. Вес 83. рост 178. 
Кластерные боли примерно 14 лет.
Томограф - все чисто. Сосуды тоже без вопросов.
Приступы мощные от 30 минут до 60 минут, в очень редких случаях до двух часов.
Ночные приступы большая редкость.
Время приступов и частота носят системный характер. 1-2 недели приступ начинается в обед, потом может сместиться к вечеру.
При приступе: 
- Приступ нарастающий, 7-10 минут с выходом в острую фазу, которая длится 30-50 минут, потом спад 7-10 минут. Раньше была эйфория после приступа, но сейчас в основном после ухода приступа все же остается какая то тяжесть на несколько часов, опять таки зависит от тяжести приступа.
- Локализация - левая сторона, висок, глаз, ухо и до середины шеи.
- Невыносимая боль в несколько потоков одновременно с разной частотой волны пульсации. 
- Невозможно лежать, сидеть, стоять на одном месте или в одной позе. Легче когда - втягиваю голову в плечо обхватывая голову левой рукой, раскачиваюсь стоя на месте, приседаю и встаю.
- Течет левый глаз, воспаляется веко
- густеет как клей слюна по ощущениям с левой стороны горла, постоянная необходимость отхаркивать и сплевывать.
- при совсем адских приступах ( очень редко ) рвота и понос

Начиналось все относительно по легкому, провокатор исключительно алкоголь даже пол бутылки пива вызывали по сегодняшним меркам очень легкий 10-20 минутный приступ. Интенсивность и продолжительность приступа росла со временем и уже через год это было 30-40 минут и достаточно сильно.
Полный отказ от алкоголя после очередного приступа ситуацию не изменил, приступы начали появляться во время работы за компьютером и после физических нагрузок в спортзале.
Алкоголь полностью исключен много лет назад.

Спустя 2 года вышел на стабильность, приступы почти каждый день или через день, один раз в два месяца может появиться перерыв 2 - 4 дня без приступов. 
Пару раз в год наступали периоды обострения когда прилетало по 2-5 приступов в день.
Ремиссий не было вообще, несколько лет ада.

1) в 2017 доктор поставил диагноз кластерные боли и начал лечение.
- Снятие приступа - Нимесил порошок
- Вальпроком 300 - пол года
- Веротард 180 - пол года
- Эссобел 10 - 12 месяцев 
Нимесил - помогло на 5-6 приступов снимал почти сразу после чего перестал работать вообще.
Эта схема проработала полтора месяца после чего все вернулось на свои места, лечение продолжал пол года как и назначили, но лучше не стало. 

2) Познакомился с Триптаном, а именно назальный спрей Золмигрен, это было нечто, один впрыск и приступ снимался почти мгновенно. Но новый день и новый приступ. Вот так спрей работал 1 флакон, со второго флакона спрей перестал помогать.
Потом я купил таблетки Эльптан, по непониманию дозы выпил целую таблетку, приступ ушел за пару минут если не меньше. Уже понимая привыкание препаратов, при следующем приступе, на следующий день я выпиваю 1/2 таблетки - помогло. Потом 1/4 - помогло. Четвертина спасала несколько дней, потом вернулся к половине и потом к целой, вот так 2 недели и всё.

3) Новая схема:
14 дней.
- Эглонил утром
- Преднизолон вечером
Помогло на время курса, потом все заново.

4) Новое назначение:
- Медрол. Курс растянулся на примерно 2,5 месяца учитывая повышение дозы в начале и понижение в конце.
Помогло на время лечения, но уже при понижении дозы приступы стали возвращаться.

Вот список лекарств в портфеле так сказать), которые вообще никак не сработали, но и назначений по срокам приема уже не помню.
- Верапамил 80
- Прегабалин 150
- Вертинекс 5мг
- Бифрен
- Детралекс
- Габантин
- Лакозам

5) Новая попытка и о чудо! Моя первая, длительная ремиссия за столько лет.
Пришел к новому врачу, она посмотрев историю лечения сказала, что список препаратов внушительный, предложила попробовать старый и дешевый препарат Анаприлин 40 мг. 
Сразу в аптеку, выпиваю первую таблетку и через час на горизонте появляется приступ, который почти сразу и уходит.
На следующий день в то же время приступ опять показался, но еще в меньшем проявлении, вот так за пару дней я вообще перестал ощущать приступы, пропив 2 недели по одной таблетке 40 мг. в день я решил остановиться. 4 месяца я жил без приступов.
Через 4 месяца приступы начали возвращаться по нарастающей. При первых признаках я опять выпил Анаприлин, но результата уже не было, я поднял дозировку в 2 раза, тоже мимо, в 3 раза и опять не помогло. Бросил.
Опять пол года ада.

6) Через пол года Ремиссия 2.
Смерившись с неизбежностью жил и мучился с почти ежедневными приступами.
Начало расти давление до 100/160, знаковый врач посоветовала от давления Вальсакор 80, начал принимать. Выпиваю таблетку и на следующий день приступа почти не было, на следующий день еще меньше. В итоге через 4 дня я уже не ощущал вообще приступов.
Давление восстановилось 120-130 / 80-90. Вальсакор принимал еще пару месяцев.

5 месяцев и все возвращается, ежедневные приступы с той же интенсивностью и длительностью. Возврат к Вальсакору с повышением до 160 мг - мимо, Анаприлин 80 мг. и тоже без результата.

7) Через 7 месяцев ремиссия 3.
Знакомый советует индийские таблетки которые не продаются в аптеках, название не пишу, что бы не приняли за рекламу.
Но сразу скажу, что мой врач невропатолог не одобрила эти таблетки из за Ergotomine. 
- Ergotomine Tartarate 1 mg
- Caffeine 100 mg
- Analgin 300 mg
В общем привезли мне эти таблетки в разгар приступа, я выпиваю тут же таблетку не помогло.
На следующий день начинается приступ. Пол таблетки растираю в порошок, пью и через 2 минуты приступ исчезает так и не набрав обороты. На следующий день история повторяется, пол таблетки в порошок и ок! На третий день та же история.
Потом два дня без приступа, потом опять та же история с пол таблеткой и опять 2 дня без приступа. Вот так проходит неделя и приступы исчезают полностью на 5 месяцев. После полной остановки приступов я прекратил принимать эти таблетки. За этот период ремиссии примерно с десяток раз были какие то наплывы, которые сразу и исчезали.

Через 5 месяцев прилетает уже полноценный приступ но со слабой интенсивностью. На следующий день выпиваю пол таблетки порошком и приступ не уходит как раньше хоть он и не сильный и минут на 20. Следующий приступ через 3 дня, опять пол таблетки, они так же не снимают приступ за 2 минуты как до ремиссии, но и ппомогают стабильно на 3 дня. и в таком режиме проходит месяц. Дальше приступы начинают появляться через день и они не такие сильные как до ремиссии, потом каждый день, но они все же еще примерно на 6-7 баллов по 10 шкале.
Позавчера я выпил целую таблетку но вчера была серия приступов из 5 штук, да они все еще не такие сильные как раньше до ремиссии, 6-7 баллов но их аж 5 штук в день было. Сегодня так же во время приступа выпил целую, но судя по всему уже и в них нет смысла.

И да, в прошлый раз вы спрашивали были ли какие то паузы во время каких то поездок, и да были, но это было давно примерно в середине пути моей болезни. Я уезжал на отдых в другие страны, и да, там были паузы на неделю поездки, но опять таки это было не всегда, в какой то поездке приступы уходили полностью, а в какой то они были.

103 просмотров