Профессиональные медицинские консультации и советы для интеллектуальных пациентов
 
  

очередной кластер

Добрый День, Тимур Юсуфович!
Андрей, 47лет, СПб. Мучаюсь Кгб 19 лет, реально узнав про название и триптаны только в сентябре прошлого года. До этого был поставлен диагноз - головная боль невыясненного происхождения, прояснено, что в советские времена это называлось болевой эпилепсией и прописана лирика на ночь (приступы были на 95% ночью, даже спал сидя) и нурофен плюс (из-за кодеина) при приступе. Я тогда от безысходности серьёзно пользовался алкогольной анестезией... В прошлом году в июне полностью отказался от спиртного. В августе пришёл кластер (год не было), выяснилось, что лирика, даже в лошадиных дозах (600мг в сутки), не помогает. Снова побежал к врачам. Диагноз сразу поставили, но, как обычно, провели и все обследования - по ним аномалий нет. Назначили топирамат повышая понедельно по 25мг до 100мг каждый день на полгода, 10 инъекций дексаметазона по 1мл в течении месяца и суматриптан при приступах. На 5-й неделе кластера (обычно у меня 8-10 недель) или на 2-й неделе приема топирамата (это 50мг) был последний непродолжительный тихий приступ и всё... На этой дозировке топирамата и решили с врачом остановиться ( я дико тормозил, ужасно сказывалось на работе). Что, наверное, важно для последующего - первые два месяца я принимал дорогущий топамакс, потом уже обнаружил наш копеечный тореал и пил уже его, закончил в начале февраля.
Тормоз всё-таки сказался, пришлось уйти с работы. Не беда - нашёл другую. И... Начало апреля, начало работы аккурат совпадают с началом нового кластера. Пью тореал уже 75мг - ноль эффекта (сегодня иду покупать топамакс), увеличил дексаметазон с позавчера до 2мл в сутки - получше стало. Странно ведёт себя суматриптан - обычно 50мг работает через 20минут, если перерыв небольшой 3-4часа я пью 100мг.
А сейчас, при перерыве в 12 часов 50мг может и не сработать и тогда приступ 40-60минут. Пить 100мг при каждом приступе, если их 5-6 в сутки разве возможно - если указано в инструкции максимум 300мг в сутки? (это ВОПРОС 1). Самое страшное для меня - приступы распространились на рабочее время - дважды!!! с 11до12 и с 15до16. И это я на испытательном сроке... Где-то я прочитал, что нужно быстренько сжевать две таблетки кофетамина в таких случаях - что скажете? (это ВОПРОС 2).
ВОПРОС 3 - что можете порекомендовать именно на работе, что можно успеть сделать, пока не началось по серьёзному? Пространство ограничено, рядом начальство и подчинённые.
ВОПРОС 4 - есть ли смысл в длительном год-полтора приёме топирамата?
Спасибо.

Уважаемый Андрей. Собственно

Уважаемый Андрей. Собственно первые 2 вопроса входят в последлние 2. Так же учтите. Я не знаю кластер ли у Вас. Вы не давали описания. Исхожу из того, что диагноз Вам поставлен правильно. Но точно я не знаю.

Вопрос №4. Смысла дллительно  принимать топиромат  в межприступном периоде нет никакого. Более того. Сомнительно, что топиропомат обладает профилактическим эффектом при кластере. Небольшим профилактическим эффектом обладают бетта-адреноблокаторы (например верапомил) и карбонат лития. Поговорите с вашим врачем насчет этого. Эти препараты тоже не эффективны в межприступном периоде. Но эффективность повышается если начинать их  принимать за несколько недель до кластерного периода (если можно его ожидать) или максимально раньше с началом.

Вопрос №3. Снизить дозировку триптанов  и увеличить скорость наступления эффекта можно применяя или назальный спрей или форму выпуска в виде шприца. Эти формы есть далеко не  для всех триптанов, но все же  есть. Это можно применять на работе. Также снизить дозировку и ускорить эффект можно принимая триптаны в форме порошка (растолочь самому). Посмотрите тему про купирование кластерного приступа. Еще есть вариант, который не всегда срабатывает, но можно попробовать - закапать в нос лидокаин 2% на стороне боли. Более жесткийи агрессивный вариант купить и попробовать 10% спрей лидокаина. Но применять не больше 3-4 "пшиков". Если повезет, часть приступов можно купировать "оборвать"

Из дополнительных обезболивающих препаратов можно применять растворимый аспирин в дозе 2 гр. (не больше 4 грам в сутки)  Это если нет противопоказаний со стороны желудка!!! В такой дозировке аспирин снизит дозировку триптанов и ускорит эффект. И даже может самостоятельно купировать часть приступов.

В Европе больным с кластером без проблем выписывают наркотические препараты или трамадол. Теоретически трамадол могут выписать и у нас. Может быть у  Вас получиться. Но медики у Нас поставлены в такие условия, что связываться с этим никто не хочет. 

Все, что написал, желательно обсудить с Вашим врачом.

Тимур Юсуфович.

огромное спасибо

1) диагноз правильный - как его поставили, полез в интернет - всё про меня. У Вас на форуме многие истории напоминают мою. Не стал всё заново описывать.
2) по ответам на вопросы - ещё раз спасибо, если успею перед работой купить лидокаин, то и попробую.
3) по аспирину ВОПРОС - без приступа, например, на ночь выпить? или?
4) у меня был тяжёлый случай (ещё не знал про кгб), жутчайший приступ порядка 8 часов (на форуме кто-то описывал подобное), орал и бился невообразимо и две ампулы трамала не помогли...(хотя обычные приступы облегчали, конечно).
5) ещё вопрос по кофе - не пойму, он провоцирует или наоборот. Вроде, чувствуешь - скоро будет, крепкий кофе выпьешь - вроде отойдёт.
А если в сумме в течении дня хорошую дозу примешь - то в конце гарантированно получишь. Есть рекомендации?
Спасибо, Андрей.

Андрей. Все же еще раз

Андрей. Все же еще раз повторю, кластер у Вас или нет, я не знаю. И то, что Вы нашли в интернете "все про себя", для меня основанием для диагноза не является. Не так все просто. Например, сейчас Вас сильно удивлю. Тот приступ, который был у Вас 8 часов , ОДНОЗНАЧНО И 100% не был приступом кластера.  Просто потому, что приступ кластернной боли не бывает больше 2 часов.  И если этот приступ по всем  другим характеристикам  соответствовал Вашим обычным "кластерным" приступам, то у Вас не кластер , а мигрень. Или у Вас два типа боли и ми грень и кластер.  Но это может установить только опытный специалист по ГБ на основании тщательного опроса.

И могу еще раз  Вас удивить. Вполне могут быть так называемые кластероподобные боли иммеющие совсем другие причины. И даже реальные заболевания. И лечить их нужно совсем по другому.

Аспирин не используется как профилактика приступа. Принимать его нужно как можно раньше, но когда приступ начинается.

С кофе действительно не понятно. Может и помочь, а может и справоцировать.

Тимур Юсуфович.

 

понятно

то был самый необычный и запоминающийся приступ - меня ещё сильно продуло тогда, обычно, да - без лекарств от 40мин до 2часов...
Опытный специалист по ГБ... Может, Вы знаете такого в СПб ? За столько лет я у кого только не был - консультации на уровне зав отделений неврологии ведущих больниц, три челюстно-лицевых операции в том числе и от декана стомата, попал поначалу в больницу по скорой, ложился на обследования...
С периодичностью назначались и делались допплеры, мрт, кт, ямр - чего только и по скольку раз. А диагноз поставила простой невропатолог, правда из клиники управделами президента... Я не уверен, что она опытный специалист именно по ГБ... Но жить стало с триптаном стало гораздо проще.
САМОЕ ГЛАВНОЕ - сегодня на работе успел трижды прыснуть лидокаин и ОБОРВАТЬ почти начавшийся приступ. Правда, потом было ощущение, что он хочет вернуться - но нет. Ура!
СПАСИБО за помощь, Тимур Юсуфович!
Андрей.

по Аткинсу здесь продолжу

Тимур Юсуфович,
рад за Вас очень. Мне без двух месяцев полтинник, всё, конечно индивидуально, но... в каком возрасте закончилось у Вас?
По диете - вопрос таков: Вы ведь во время периодов наверняка не употребляли продукты, которые могут стимулировать приступ, я и перечислил такие с моей точки зрения (майонез, яйца, сыр, орехи). Возможно, дело в количестве))
С ноября 2016 принимаю по 600 лития ежедневно, обычное течение - "легкие" приступы с перерывами на 2-3 недели, месяц назад начался обычный период. Из очень неприятного - жуткое ухудшение самочуствия при применении лидокаин спрея ( неужели то малое количество спирта в нем так не стыкуется с литием?).
Еще, если приступ не во сне, то с аурой. Инсульт светит?
Андрей.

У меня закончился кластер

У меня закончился кластер примерно в 55.  Но говорить это нужно осторожно. Известны периоды отсутствия кластера подольше. И потом опять.  Уменя, кстати, кластер начался в детстве. Потом не было лет 20. Повторяю опыта применения диет не было. В периды кластера исключал только спиртное.

У Вас все-таки нестандартное течение. Аура для кластера очень необычно. Опишите ее подробнее. И рассккажите как ухудшается состояние после лидокаина. 

ну попробую

у меня сформировался в 29. До этого были сильные периоды ГБ раз в год-два, но не кластерные. Часто сильные ГБ были после 1-2 рюмок крепкого. А жуть началась в 97-м. НО редко - раз в 2-3года. И я заметил, что есть продукты, которые не только провоцируют приступ в периоде, но и приближают(начинают) сам период. Очень люблю настоящие южные томаты, желательно сдобренные хорошим, лучше ялтинским луком, потреблял килограммами. Вот пару-тройку дней на юге это похрумкаешь - глядишь и кластер пришел. Сейчас даже запах настоящего помидора, ещё хуже любого лука, не говоря о парах спиртного, которое пьёт человек рядом провоцирует приступ. В июле 2015-го решил вообще не употреблять спиртное ( я тут раньше писал, что до правильного диагноза, прописывали лирику, а более менее она действовала с хорошей дозой водки). И в 2016-м апреле началась хронь: период 2.5мес, перерыв 3нед, снова период и чем дальше, тем мощнее. Лечили верапамилом до 720. Сами приступы стали немного легче (не орешь, а воешь), отек, в обувь вообще не влезал. Далее в 1-м меде верапамил убрали, дали литий 600 навсегда. Потихоньку приступы стали реже и легче, даже могут исчезать на 2-3недели и также на 2-3 недели возобновляться. Я было уже привык, но с начала этого мая начался полноценный (как и был до лития) период. Ну, сразу вспомнил про лидокаин-спрей. Не знаю, как описать - стало хреново всему организму почти на сутки, коленки трясутся когда встаешь, идешь... ну, масса приятных ощущений.
Про ауру, мне самому не ясно: ещё нет никаких ни позывов, ни звоночков, ни ощущений физически нигде - НО, просто по самочувствию, понимаю - скоро, 3-5минут и начнется. Так не всегда, примерно до половины случаев при бодрствовании.
Пытаюсь ухватиться за любую соломинку, поэтому и обратил внимание на диету и куча вопросов возникла (ну, например, а все ли экспериментальцы принимали одинаковые лекарства и какие именно, были ли анигистаминные (ВОТ мне никто не прописывал, а может надо?). Идея самой диеты мне понятна. Тимур Юсуфович, простите, сбивчиво и эмоционально всё это, но 2 года без работы и перспектив, в почти постоянной боли, меня почти уничтожили. Буду рад любому совету от Вас.
Андрей.