Профессиональные медицинские консультации и советы для интеллектуальных пациентов
 
  

Кластерная головная боль? Невралгия тройничного нерва?

Здравствуйте, Тимур Юсуфович!
Обращаюсь к Вам с надежной на предположение возможного диагноза, т.к. в г. Красноярске, где я проживаю, все врачи только разводят руками и говорят, "какой интересный случай".
Зовут меня Катерина, 32 года, рост 170 см, вес 52 кг. Рабочий день провожу за компьютером, не могу сказать, что работа нервная, хотя, безусловно, напряжение есть. Уже около 7 лет беспокоят боли в голове справа. Когда всё только начиналось, я думала, что меня беспокоит зуб, делала снимки, после чего мне сказали, что с зубами всё в порядке. С годами боль усилилась и стала немного другой. Ещё 3-4 года назад боли были периодическими – около трёх раз в год по 3 недели, после чего следовал период затишья несколько месяцев. Болело в районе 6-7-8 зубов на нижней челюсти справа, область в районе брови. Я уже стала забывать, какая была раньше боль, т.к. всё затерлось сегодняшней интенсивной болью.
Особенно невыносимо стало последние полтора года. Возможно, ситуация изменилась после нескольких перелётов в течение короткого промежутка времени (за 2 недели 9 перелётов). Болит всё также часть нижней челюсти справа ( в районе 6,7,8 зуба), но теперь болит не над бровью, как я считала раньше, а сам правый глаз (как будто глазное дно), также боль отдаёт в затылок (в районе выпирающей кости в основании черепа, не знаю, как написать правильно). Глаз незначительно слезится, в ушах никаких изменений нет, нос не закладывает. Боли бывают на протяжении примерно трёх недель, начинается всё с предчувствия боли, потом за несколько дней усиливается. Болит примерно каждый час по 10-15 минут, потом перерыв около часа-полутора, потом опять боль 15 минут. В течение этих 15 минут боль также сначала возникает несильная, затем за пару минут усиливается, болит 10 минут в пике, затем идёт на спад. Боль ноющая, очень сильная, хочется биться головой о стену в прямом смысле слова, давить с силой на глаз, раскачиваться, как будто от этого станет легче…. Болит с таким интервалом и днём и ночью, постоянно пью обезболивающие – таблетки Миг по половине несколько раз в сутки, чтобы хоть как-то работать и спать. В тот час, когда боли нет, я совершенно нормальный человек, ничего не беспокоит. После этих трёх недель боли бывает затишье примерно на две недели. В этот период либо боли может не быть совсем, либо она становится вполне терпимой, что можно обходиться без таблеток. Потом весь цикл начинается сначала.
Была уже у многих неврологов, все говорили, что это невралгия тройничного нерва, назначали финлепсин, карбамазепин, тебантин - ни один препарат не снимает боль. Принимала лирику 3 недели - результат тот же, после двухнедельного перерыва боль также вернулась. Делала всевозможные МРТ, в т.ч. по спец, программе для проверки на ангио-невральный конфликт. Делала опять КТ зубов, ходила к челюстно-лицевому хирургу, стоматологам, делала сеанс иглоукалывания. Ничего не помогает. Все врачи говорят, что нет видимых причин для моей боли. У меня нет характерных для невралгии тройничного нерва резких, пронзительных болей, ничто мою боль не вызывает: прикосновения, чистка зубов, жевание и т.д. Боль просто возникает сама с завидной регулярностью.
Наткнулась на форуме на термин Кластерной боли и подумала, что, может, это она? Пока никаких версий у врачей, кроме невралгии тройничного нерва, не было, пытаюсь сама рыться в информации…Жить так дальше нет уже сил...От постоянной боли состояние депрессии.
Простите за столь длинное повествование и заранее спасибо!

Катерина. Уменя есть

Катерина. Не похоже ни на кластерную ГБ, ни на невралгию.  У меня есть обоснованное предположения о Вашем диагнозе. Проверить его очень просто. Четыре дня подряд принимаете ИНДОМЕТАЦИН по 50 мг, три раза в день. Получается 150 мг в сутки.  С пятого дня принимаете Индометацин 25 мг два два раза в сутки. Ну и рассказываете мне как у Вас дела, что нового.

Тимур Юсуфович.

Спасибо большое за отклик!

Спасибо большое за отклик!
Начну принимать Индометацин сегодня же, Миг боль снимает сейчас плохо... Хотела сама уже пробовать Суматриптан, но с этим пока тогда подожду. Обязательно сообщу о результатах, еще раз спасибо!

Здравствуйте, Тимур

Здравствуйте, Тимур Юсуфович!
Второй день сегодня принимаю Индометацин в концентрации 150 мг. в сут. Уже после первой дозы боли нет совсем!! Ни Миг, ни Кетанов не обезболивали, а тут такой эффект! После первого приёма таблетка подействовала только через 4 часа, приём пришёлся на ночь, поэтому следующую дозу выпила только через 13 часов, но тем не менее, боли в оставшиеся 9 часов не было, я смогла нормально спать - это было счастье!
Сегодня проявился побочный эффект таблеток - немного кружится голова, лёгкая тошнота (состояние схоже с тем, когда принимала Финлепсин).
Советуюсь с Вами, что мне делать дальше - продолжить приём 150 мг/сут (тем более что такого приёма осталось только 2 дня) или снизить дозировку?
Ваша информация по поводу моего лечения оказалась чрезвычайно важной, ведь до этого я даже обезболить не могла, действительно, не могла ЖИТЬ.... И ещё, я так понимаю, что реакция моего оргагнизма на Индометацин подтверждает Ваш предполагаемый диагноз, и это не кластерная ГБ...

 Принимайте по 25 мг три раза

 Принимайте по 25 мг три раза (75 мг в день). Если в ближайшие несколько дней ГБ не будет, у Вас хорошая перспектива от нее избавиться.

Тимур Юсуфович,

Тимур Юсуфович, здравствуйте!
Сегодня 5 день приёма Индометацина, и уже очевидна его 100% эффективность. С момента первого приёма боль о себе не напоминала! После снижения дозировки до 75мг. в день головокружение и тошнота прошли, но появился другой побочный эффект таблеток, на который я в первый день не обратила внимания, посчитав случайностью - в результате повышения давления (я замеряла) стала болеть голова. Но эта головная боль не имеет ничего общего с моими приступами, с которыми я к Вам обратилась, она была пульсирущей, самой обычной, усиливающейся при приседаниях, наклонах и т.д. Поэтому я была вынуждена ещё снизить дозировку до 50 мг. в сутки. Сегодня третий день принимаю Индометацин по 25 мг. два раза в день (50 мг. в сутки), пульсирующей головной боли сегодня нет (вчера ещё была немного). Полагаю, в моей конкретной ситуации эффективной может оказаться и ещё более низкая дозировка Индометацина.
Но в любом случае моих приступов больше нет!! Можно сказать, Вы вернули меня к жизни!
Какие действия мне предпринимать дальше, как долго и в какой дозировке принимать Индометацин?

Ваш тип головной боли

Ваш тип головной боли называется ПАРОКСИЗМАЛЬНАЯ ГЕМИКРАНИЯ. Очень редкий тип ГБ.  Любопытно, что Вы сами точно охарактеризовали главный диагностический критерий этой ГБ  "100% эффективность" индометацина. Только его. Это уникально и необъяснимо. Судя по всему, у Вас хроническая форма.

Попробуйте снизить дозу индометацина до 25 мг в суки  (два приема по 12 мг). И Если ГБ не возвращается, принимайте так три недели. На всякий случай начните принимать омепразол 1 капс в день. Это для защиты желудка при приеме НПВС, чем и вляется индометацин.

Что будет дальше с вашей хронической гемикранией сейчас сказать трудно. Она может никогда не вернуть после этого лечения. ЕЕ может не быть длительное время, потом вернется. Но Вы теперь знаете, что делать. Задача только определиться с эффективной дозой. Она может быть очень маленькая.  И эту самую дозу всегда можно применить для курса лечения. 

Буду признателен Вам если Вы периодически (например раз в 6 месяцев) будете сообщать как у Вас с ГБ. Может, что еще подскажу. Мне интересно. Хроническая пароксизмальная гемикрания очень редкая головная боль. За много лет своей практики я столкнуся с ней только один раз. И еще один раз лечил эпизодическую форму.

Тимур Юсуфович.

 

Да, по описанию - это,

Да, по описанию - это, действительно, мой диагноз, только почему ещё болела при этом нижняя челюсть - загадка... В описании симптомов говорится в основном только про боли в районе глаза. Как я понимаю, даже при общих симптомах, свойственных диагнозу, могут быть индивидуальные особенности.
Омепразол принимаю постоянно во время приёма НПВП (до этого ведь тоже абсолютно зря травила себя обезболивающими), попробую делить таблетку Индометацина пополам, чтобы получалась концентрация 12,5 мг. Единственное, что настораживает - это то, что таблетки покрыты кишечнорастворимой оболочкой для защиты желудка, которая нарушится при делении таблетки. Надеюсь, Омепразол хоть частично защитит, из двух зол, как говорится... Можно попробовать ещё принимать одну таблетку 25 мг. целиком один раз в сутки. Со временем найду нужную концентрацию.
И да, диагноз настолько редкий, что у нас в городе мне никто не мог его поставить, т.к. просто никогда не сталкивались с ним. Хотя, я обращалась не к рядовым неврологам в поликлинику, а к профессорам. Это тоже печально удивительно.
Ещё на одном из сайтов наткнулась на следующее: "В одном контролированном исследовании было показано, что индометацин можно заменить мелатонином — практически безвредным природным веществом, имеющим некоторое сходство с индометацином по химической структуре. Прием 7 мг мелатонина на ночь ликвидировал симптомы ПГ". Но это всё на уровне исследований, надо поизучать...
Тимур Юсуфович, мою благодарность Вам не выразить словами! Кто знает, до чего бы я дошла, пока не был бы поставлен этот диагноз. Я, действительно, уже стала терять интерес к жизни и в 32 года перестала строить планы на будущее...
Очень буду надеяться, что Вы нашли избавление от моей боли. Конечно, сообщу Вам, как дальше будет развиваться моя ГБ, вдруг мой опыт ещё кому-то поможет...
Огромнейшее вам СПАСИБО! Будьте здоровы!

 "Можно попробовать ещё

 "Можно попробовать ещё принимать одну таблетку 25 мг. целиком один раз в сутки"

Не думаю, что это правильно. Важно поддержание более-менее постоянной концентрации индометацина в организме. Чередование пиков концентрации  индометацина с  периодами   его полного отсутствием - вряд ли будет эффективным.

Тимур Юсуфович.

Ещё одно дополнение к

Ещё одно дополнение к описанию моего лечения, которое я изложила выше. Сейчас у меня опять период боли, из-за другого мед. обследования, два дня назад приняла таблетку Индометацина утром, а вечером не приняла, мучилась ежечасными головными болями всю ночь, утром выпила таблетку, но её действия хватило даже не на 12, а где-то на 10 часов, следующую таблетку выпила в 8 вечера, но она подействовала только в три часа ночи. Утром выпила таблетку, но пока она не подействовала, часов с 9 утра раза три опять были приступы боли.
Не знаю, почему приём одной и той же концентрации в двух случаях из трёх у меня эффективен, в третьем оказывается менее эффективен в пике. Через пару-тройку дней эта нестабильность пройдёт, я уже испытывала такое, и станут помогать 2 таблетки в сутки утром и вечером.
Сейчас хочу попробовать принимать 3 таблетки 3 раза в день, но вот сколько так принимать? Получается, что кратковременный приём Индометацина не оказывает терапевтического эффекта, снимает боль, которая через неделю возвращается.

Тимур Юсуфович, мои ответы на

Тимур Юсуфович, мои ответы на форуме почему-то перепутались, я писала первое сообщение 23 января, но оно отображено ниже того, что написала сегодня 27 января. Простите, видимо напутала что-то....

Здравствуйте, Тимур

Здравствуйте, Тимур Юсуфович!
Спустя почти 4 месяца с момента постановки мне диагноза, я решила отписаться о результатах приёма Индометацина.
После прекращения самого первого приёма препарата, который был под Вашим контролем, моей ГБ не было 2 недели, потом она возобновилась по той же схеме, что и ранее. Я попробовала принимать минимально возможную дозу Индометацина - сначала по 1/4 таблетки утром и вечером, потом по половинке также утром и вечером. Именно до этой дозировки я снизила приём в первый раз, и она была очень эффективна.
Но такая концентрация не подействовала. В итоге методом проб и нескольких периодов приёма я пришла к выводу - чтобы блокировать боль, нужно принимать не менее целой таблетки (25 мг.) утром и вечером. Именно такая концентрация снимает боль. По возможности как можно быстрее стараюсь её снижать и через неделю перехожу на 1/2 таблетки 2 раза в сутки или даже 1/2 таблетки на ночь до прекращения боли.
В целом продолжительность приёма Индометацина составляет 1-2 недели, по-разному, в зависимости от силы боли. Далее следует период без боли такой же продолжительности, в среднем 1-2 недели. Затем опять начинаю принимать Индометацин.
Когда наступает период затишья, боли может как не быть совсем, так и ощущаться лёгкая боль, которая мне особо не мешает, пока не начинает усиливаться.
Безусловно Индометацин эффективен, но к сожалению, таблетки приходится принимать регулярно.
В любом случае, уже несколько месяцев я живу без той острой боли, с которой к Вам обратилась, и я счастлива!
Возможно, вы мне посоветуете попробовать как-то изменить схему приёма Индометацина, чтобы его эффективность была выше?
Заранее спасибо за уделённое время!

 Катерина, я благодарен, что

 Катерина, я благодарен, что Вы держите в курсе событий. Этим Вы можете помочь другим людям, попавшим в аналогичную ситуацию. Да и мне интересно. Хроническая пароксизмальная гемикрания чрезвычайно редкий тип головной боли. Прогнозировать развитие событий невозможно по существующему уровню знаний. Недавно еще раз убедился в этом, общаясь со специалистом по болевым синдромам из Штатов.

Насчет схемы приема. Вы абсолютно правильно и логично мыслите и делаете. И судя по всему нашли оптимальную схему. По крайней мере на данный отрезок времени. Единственное, что помните о защите желудка омепразолом. Сами понимаете, что будет если не сможете принимать индометацин по состоянию желудка.

Удачи Вам.

Тимур Юсуфович.

 

Тимур Юсуфович, спасибо Вам

Тимур Юсуфович, спасибо Вам большое за отклики на мои комментарии! Для меня это очень важно, т.к. обратиться за советом мне больше не к кому.
Сейчас идёт вторая неделя моей ГБ, но на этот раз я в растерянности, т.к. действие Индометацина отличается от его приёма на протяжении предыдущих 4 мес. Двух таблеток в сутки не хватает, чтобы снять боль, и приходится принимать по 3 (реже 4) таблетки в сутки с примерно равными интервалами времени. Иногда пью таблетку даже среди ночи, чтобы поспать. Обычно на второй неделе я уже переходила на минимальную концентрацию Индометацина, и боли уже почти не было, но не в этот раз. Вторую неделю боль такая же сильная и ежечасная. Действие Индометацина напоминает действие НПВП, который снимает боль на несколько часов. Хотя до этого, Индометацин пресекал развитие боли до пика при меньшей концентрации.
Почему в этот раз требуется бОльшая концентрация мне остаётся только гадать, т.к. ничего в жизни не поменялось.
Омепразол принимаю регулярно, спасибо! т.к. являюсь ещё и обладательницей поверхностного гастрита.
Тимур Юсуфович, я ещё хотела посоветоваться с Вами, стоит ли в будущем воспользоваться Федеральной квотой (такая возможность может подвернуться) и поехать в больницу или НИИ Москвы или СПб? Могут ли мне там помочь, провести какие-то дополнительные обследования, чтобы выявить причину моей боли?
Очень жаль, что это заболевание так редко и мало изучено, природных заменителей Индометацина нет, и открывается не совсем радужная перспектива всю жизнь жить на таблетках. Конечно, очень хочется иметь ребёнка, но думать об этом можно пока только в теории... Я с ужасом думаю, что будет, если отказаться от таблеток на 9 месяцев...

 Попробуйте исключить вариант

 Попробуйте исключить вариант некачественного или поддельного индометацины. Купите другой партии, другой фирмы...

Ну почему бы не воспользоваться квотой. Например, ЗДЕСЬ занимаются редкими формами ГБ.

Т.Ю.

Здравствуйте, Тимур

Здравствуйте, Тимур Юсуфович!
Обещала периодически рассказывать Вам о своём состоянии, с момента моего последнего сообщения прошло уже более 1,5 лет. Итак, только зимой 2016 года путём экспериментов я пришла к своей минимально необходимой концентрации Индометацина. Принимаю ежедневно утром 1/2 таблетки и вечером 1/4 таблетки, итого в сутки получается примерно 18,7 мг., при этом не чувствую даже отголосков боли. Далее в марте, расслабившись, я решила попытаться ещё снизить дозировку, принимала 1/4 часть таблетки утром и 1/4 - вечером, причём ввиду поездки допустила некоторую халатность при приёме и несколько раз по вечерам забыла принять таблетки, в результате чего через пару недель поплатилась новой волной боли. Опять начались мои приступы, которые не проходили даже тогда, когда я вернула прежнюю схему приёма таблеток. Более того, частота и сила боли была такой, что от безысходности я принимала до 4-х таблеток в день через каждые 5-6 часов. Моё состояние стабилизировалось лишь спустя 2 месяца. И вот уже 4 месяца я по-прежнему принимаю 18,7 мг. в сутки, состояние стабильное, боли нет. Может, через более длительное время попытаюсь опять ради эксперимента снизить дозировку до 1/2 таблетки в сутки, но пока этого делать очень не хочется, боюсь нового дисбаланса и боли.
Ещё за это время через знакомых-знакомых, как говорится, я нашла невролога у нас в Красноярске, который сталкивался с моим диагнозом. Принципиально ничего нового он мне не сказал, диагноз поставлен верно, какие-либо обследования проводить бессмысленно, т.к. причина данного диагноза неизвестна. Я пошла на приём, в основном, из-за того, чтобы узнать из его опыта, как другие пациенты с подобным диагнозом чувствуют себя с течением времени. Но, к сожалению, никакой информации по этому вопросу врач мне дать не смог, он тоже не знает ответ... Единственно новое, что он мне посоветовал - это попробовать в качестве альтернативы Индометацину осторожно начать принимать препарат Верапамил под контролем давления и пульса. В некоторых случаях он пациентам помогает, но не всегда, в отличие от Индометацина. Просто предложил попробовать на тот случай, если понадобится препарат наоборот снижающий давление в отличие от Индометацина.
Вот, пожалуй, и все мои новости ...
С уважением и пожеланием здоровья, Катерина!

Здравствуйте Екатерина. Мне

Здравствуйте Екатерина. Мне приятно, что Вы не забываете держать форум и меня в курсе Ваших событий. На самом деле 19 мг индометацина, эта довольно маленькая дозировка. Думаю это неплохой вариант. Если  вдруг будете в Москве я могу устроить Вам консультацию у известного профессора, специалиста по редким формам ГБ. Ваш случай чрезвычайно редкий и необычный. Не сомневаюсь, что ему будет интересно. Может быть получиться все сделать бесплатно (по ОМС). 
Вы молодец. Успехов Вам.
Тимур Юсуфович.

Большое спасибо за интерес к

Большое спасибо за интерес к моей проблеме и участие! Если появится такая возможность, я обязательно воспользуюсь Вашим предложением!

Здравствуйте, уважаемый Тимур

Здравствуйте, уважаемый Тимур Юсуфович!
С 2016 года я не давала о себе знать, потому что за это время произошёл ряд событий. Теперь, как обещала ранее, хочу поделиться с Вами моим текущим состоянием.
Весной этого года у меня родился ребёнок, узнала о беременности, спустя месяц, потом ещё месяц боялась прекратить приём Индометацина в прежней дозировке 3/4 таблетки в сутки. Конечно, консультировалась с неврологом, хотя мой диагноз, по-прежнему мало кому о чем-то говорит. В итоге на свой страх бросила пить таблетки в 8 недель беременности. Всю оставшуюся часть беременности в результате изменения гормонального фона, головная боль меня практически не беспокоила! Были кратковременные эпизоды, которые достаточно легко можно было пережить.
Головная боль стала возобновляться уже после родов. С гораздо меньшей интенсивностью, но на фоне общего недосыпа решила вернуться к приему Индометацина. Грудное вскармливание по другой причине уже завершила, поэтому на ребеночке это уже никак не сказывается.
Сейчас нам 4 месяца, Индометацин принимаю по 0,5 таблетки в сутки, пока этой дозировки хватает. Ребёнку нужна улыбающаяся мама с позитивным настроем и максимальной отдачей, поэтому боль решила не терпеть.
Очень благодарна Вам, Тимур Юсуфович, за саму возможность планировать что-то глобальное в своей жизни!
Ребеночек-это высшее чудо!
Если описание моей ситуации поможет кому-то в планировании беременности, буду только рада!
Здоровья Вам и всего наилучшего!

Спасибо, что поддерживаете

Спасибо, что поддерживаете связь и рассказываете о своих успехах. Я очень рад за Вас. Особенно, что так хорошо получилось с ребеночком. Действительно, эти маленькие человечки, то ради чего стоит жить. У меня не так давно родилась внучка и это теперь я хорошо понимаю.  И почему до мужиков так все медленно доходит?smiley

Удачи Вам, Т.Ю.